Gabinete Akro - Psicología Infantil y Adolescente

EN PRIMERA PERSONA "HABLAMOS SOBRE SAF" . Hoy noticias y monográfico, mañana publicaremos la entrevista.

MONOGRÁFICO SOBRE EL SAF

Descripción general
El síndrome alcohólico fetal es una afección del niño que se deriva de la exposición al alcohol durante el embarazo de la madre. El síndrome alcohólico fetal provoca daño cerebral y problemas de crecimiento. Los problemas causados por el síndrome alcohólico fetal varían según el niño, pero los defectos provocados por este síndrome son irreversibles.
No hay cantidad de alcohol que considere segura para consumir durante el embarazo. Si bebes durante el embarazo, colocas a tu bebé en riesgo de sufrir síndrome alcohólico fetal.
Síntomas
La gravedad de los síntomas del síndrome alcohólico fetal varía, ya que algunos niños los padecen en un grado mucho mayor que otros. Los signos y síntomas del síndrome alcohólico fetal pueden comprender cualquier mezcla de defectos físicos, discapacidades intelectuales o cognitivas y problemas para desempeñarse y afrontar la vida diaria.
Defectos físicos
Los defectos físicos pueden consistir en:
• Rasgos faciales característicos, entre ellos, ojos pequeños, el labio superior excepcionalmente delgado, nariz corta y hacia arriba, y superficie de la piel lisa entre la nariz y el labio superior
• Deformidades de las articulaciones, extremidades y dedos
• Crecimiento físico lento, antes y después del nacimiento
• Dificultades de la visión o problemas de audición
• Perímetro de la cabeza y tamaño del cerebro pequeño
• Defectos cardíacos y problemas con los riñones y los huesos
Problemas cerebrales y del sistema nervioso central
Los problemas con el cerebro y el sistema nervioso central pueden comprender:
• Coordinación o equilibrio deficientes
• Discapacidad intelectual, trastornos del aprendizaje y retraso en el desarrollo
• Mala memoria
• Problema de atención y para procesar la información
• Dificultad para razonar y resolver problemas
• Dificultad para identificar las consecuencias de las decisiones
• Habilidades de razonamiento deficientes
• Nerviosismo o hiperactividad
• Cambios repentinos de humor
Problemas sociales y de comportamiento
Algunos problemas para desempeñarse, hacer frente e interactuar con otras personas son:
• Dificultad en la escuela
• Problemas para relacionarse con los demás
• Habilidades sociales deficientes
• Problemas para adaptarse al cambio o para cambiar de una tarea a otra
• Problemas de comportamiento y de control de los impulsos
• Concepto de tiempo deficiente
• Problemas para concentrarse en una tarea
• Dificultad para planificar o trabajar hacia un objetivo
Los trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) son un grupo de afecciones que pueden presentarse en una persona cuya madre bebió alcohol durante el embarazo. Estos efectos pueden incluir problemas físicos y problemas del comportamiento y del aprendizaje. Comúnmente, una persona con un TEAF tiene una combinación de estos problemas.
Causas y prevención
Los trastornos del espectro alcohólico fetal se deben al consumo de alcohol de la madre durante el embarazo. El alcohol en la sangre de la madre pasa al bebé a través del cordón umbilical.
Como ocurre con el SAF completo, no hay una cantidad segura de alcohol que se sepa que se pueda consumir durante el embarazo o cuando se esté tratando de quedar embarazada que sea segura. No hay ningún momento en el embarazo en el que se pueda beber sin correr riesgos. El alcohol puede causar problemas para el bebé en gestación en toda etapa del embarazo, incluso antes de que la mujer sepa que está embarazada. Todos los tipos de alcohol son igualmente dañinos, incluso todos los vinos y las cervezas.
Para prevenir los trastornos del espectro alcohólico fetal, la mujer no debe beber alcohol durante el embarazo, ni cuando podría quedar embarazada. Esto se debe a que una mujer podría quedar embarazada y no saberlo durante 4 a 6 semanas.
Si una mujer bebe alcohol durante el embarazo, nunca es muy tarde para que deje de hacerlo. Debido a que el cerebro del bebé se está desarrollando durante todo el embarazo, cuanto antes una mujer deje de beber alcohol más seguro será para ella y su bebé.
Los TEAF son prevenibles si la mujer no bebe alcohol durante el embarazo.
Signos y síntomas
Los trastornos del espectro alcohólico fetal son una amplia variedad de efectos que se pueden presentar en las personas cuyas madres bebieron alcohol durante el embarazo. Estas afecciones pueden perjudicar a cada persona de diferente manera y pueden ser desde leves hasta graves.
Una persona con un TEAF puede tener:
• Bajo peso corporal.
• Mala coordinación.
• Conducta hiperactiva.
• Dificultad para prestar atención.
• Mala memoria.
• Dificultades en la escuela (especialmente en matemáticas).
• Discapacidades del aprendizaje.
• Retrasos en el habla y el lenguaje.
• Discapacidad intelectual o coeficiente intelectual bajo.
• Capacidad de razonamiento y juicio deficientes.
• Problemas de succión y dificultades para dormir en los bebés.
• Problemas de audición y de visión.
• Problemas del corazón, los riñones o los huesos.
• Estatura más baja de la estatura promedio.
• Cabeza de tamaño pequeño.
• Características faciales anormales, como por ejemplo, surco menos marcado entre la nariz y el labio superior (este pliegue se llama filtro o surco subnasal).

Tipos de TEAF
Para describir los trastornos del espectro alcohólico fetal se usan diferentes términos, dependiendo del tipo de síntoma.
• Síndrome alcohólico fetal (SAF): Este síndrome representa el extremo más grave de los trastornos del espectro alcohólico fetal. Las personas con síndrome alcohólico fetal (SAF) pueden tener características faciales anormales, problemas de crecimiento y del sistema nervioso central. También pueden tener problemas de aprendizaje, memoria, atención, comunicación, vista o audición. Es posible que tengan una combinación de estos problemas. Las personas con SAF comúnmente tienen problemas en la escuela y les cuesta llevarse bien con los demás.
• Trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol: Las personas con el trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol pueden tener discapacidades intelectuales y problemas de conducta y aprendizaje. Puede ser que su desempeño escolar no sea bueno y que tengan dificultades con las matemáticas, la memoria, el juicio y poco control de sus impulsos.
• Defectos de nacimiento relacionados con el alcohol: Las personas con defectos de nacimiento relacionados con el alcohol pueden tener problemas del corazón, los riñones, los huesos o de la audición. Es posible que tengan una combinación de estos problemas.
• Trastorno neuroconductual asociado a la exposición prenatal al alcohol: En el 2013, el trastorno neuroconductual asociado a la exposición prenatal al alcohol fue incluido por primera vez como una afección reconocida en la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico (DSM-5) de la Asociación Estadounidense de Siquiatría (APA). Un niño o un joven con el trastorno neuroconductual asociado a la exposición prenatal al alcohol tendrá problemas en tres áreas:
(1) Para pensar o recordar, es decir, el niño puede tener problemas para planificar o puede olvidar información que ya ha aprendido;
(2) problemas de conducta, como fuertes rabietas, problemas del ánimo (por ejemplo, irritabilidad), y dificultad para redirigir la atención de una tarea a otra,
(3) problemas con la vida cotidiana, que pueden incluir dificultad para bañarse, vestirse de acuerdo con el estado del tiempo y jugar con otros niños.
El término efectos del alcohol en el feto se usaba anteriormente para describir discapacidades intelectuales y problemas de conducta y aprendizaje en una persona cuya madre consumió alcohol durante el embarazo. En 1996, el Instituto de Medicina de los Estados Unidos reemplazó el término efectos del alcohol en el feto por trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol y defectos de nacimiento relacionados con el alcohol.
Diagnóstico
El término trastornos del espectro alcohólico fetal no se refiere a un diagnóstico clínico.
Diagnosticar los trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) puede ser difícil debido a que no existe una prueba médica, como un análisis de sangre, para diagnosticarlos. Y otros trastornos, como el TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) y el síndrome de Williams, tienen síntomas como los del síndrome alcohólico fetal (SAF).
Para diagnosticar los TEAF, los médicos prestan atención a lo siguiente:
• Exposición prenatal al alcohol, aunque no se necesita confirmar esto para hacer un diagnóstico.
• Problemas del sistema nervioso central (p. ej., cabeza pequeña, problemas de atención e hiperactividad, mala coordinación).
• Peso, estatura, o ambos, más bajos que el promedio.
• Características faciales anormales (p. ej., surco liso entre la nariz y el labio superior).
Tratamiento
Los trastornos del espectro alcohólico fetal duran toda la vida. No existe una cura para los trastornos del espectro alcohólico fetal, pero los estudios indican que los servicios de tratamiento de intervención temprana pueden mejorar el desarrollo del niño.
Hay muchas opciones de tratamiento, que incluyen medicamentos para aliviar algunos de los síntomas, terapias de conducta y aprendizaje, capacitación para los padres y otros enfoques alternativos. No existe un único tratamiento que sea adecuado para todos los niños. Los buenos planes de tratamiento incluirán una vigilancia atenta, seguimiento y cambios a medida que sea necesario.
También, algunos “factores de protección” pueden ayudar a reducir los efectos de los trastornos del espectro alcohólico fetal y contribuir a que las personas con estas afecciones alcancen su máximo potencial.
Estos factores de protección pueden ser:
• El diagnóstico antes de los 6 años de edad.
• Un hogar estable, lleno de cariño y enriquecedor durante los años escolares.
• Un ambiente sin violencia.
• Acceso a educación especial y servicios sociales.
Dónde tiene que llamar para solicitar la evaluación estatal gratuita dependerá de la edad de su hijo:
Si su niño es menor de 3 años de edad, contacte a su sistema local de intervención temprana.
Si su hijo tiene como mínimo 3 años de edad, comuníquese con el sistema escolar público local.
Pronóstico

El pronóstico de cada uno de estos niños estará condicionado por la gravedad de la afectación del neurodesarrollo, el entorno socioambiental y las intervenciones terapéuticas específicas, además de las discapacidades que presenten. En este sentido, es necesario prestar una especial atención a una serie de trastornos funcionales que se dan en estos casos: problemas de aprendizaje, afectación del desarrollo motor, hiperactividad, deficiencia de atención, problemas de la conducta adaptativa, retraso mental y otras alteraciones cognitivas, trastornos de la función ejecutiva, del lenguaje, de la memoria, de integración social y de comunicación social.

Se trata de una enfermedad crónica y estas alteraciones se traducen en la vida adulta en una serie de discapacidades secundarias: problemas de salud mental, experiencia escolar alterada, problemas legales, internamiento en instituciones, conducta sexual inapropiada y problemas con el consumo de sustancias de abuso, incluyendo el alcohol, además de situaciones de incapacidad, dependencia y problemas para encontrar empleo.

Prevención

El alcohol es un generador de malformaciones, y la única manera certera de prevenir el SAF es evitar el consumo de alcohol durante el embarazo.

No se ha demostrado en estudios de seguimiento que pequeñas cantidades de alcohol durante el embarazo no puedan suponer un riesgo con absoluta certeza, por lo que la recomendación a las mujeres embarazadas (y también a las mujeres que desean quedarse embarazadas en un futuro inmediato, para evitar daños en las primeras etapas de la gestación, cuando la mujer aún no sabe que está embarazada) es la abstinencia total durante el período de la gestación.

Todavía no se ha aprobado en nuestro entorno una legislación que exija el etiquetado de aviso de evitar su consumo por embarazadas en los envases de bebidas alcohólicas, igual que ocurre con el tabaco.

SÍNDROME ALCOHÓLICO FETAL. GUÍA PARA LA ESCUELA.
Las consecuencias del consumo de alcohol durante la gestación se conocen como Síndrome Alcohólico Fetal (SAF). Es importante conocer los efectos de su consumo en el feto en formación y su posterior repercusión en el aprendizaje escolar, ya que en algunos de los países de origen de niños/as adoptados, los índices de alcoholismo son muy altos.
La ingesta de alcohol durante el embarazo afecta al feto produciendo defectos congénitos irreversibles. Las áreas del cerebro que se ven más afectadas por el consumo de alcohol son: el Cuerpo Calloso, el Hipocampo, el Hipotálamo, el Cerebelo, los Ganglios Basales y los Lóbulos Frontales.
• El Cuerpo Calloso es el encargado de pasar información del hemisferio izquierdo (lógica, reglas, etc.) al hemisferio derecho (impulsos, sentimientos, etc.). El cuerpo calloso de un niño cuya madre haya consumido alcohol durante embarazo puede ser más pequeño de lo normal y en algunos casos es casi inexistente.
• El Hipocampo juega un papel fundamental en la memoria, el aprendizaje y las emociones.
• El Hipotálamo controla el apetito, las emociones, la temperatura y la sensación de dolor.
• El Cerebelo controla la coordinación, el movimiento, la conducta y la memoria.
• Los Ganglios Basales afectan a la memoria espacial y a conductas como la perseverancia, el trabajar para conseguir una meta, predecir los resultados de una conducta y la percepción del tiempo.
* Los Lóbulos Frontales controlan los impulsos y el juicio. El daño más notable probablemente ocurre en el Cortex Prefrontal, que controla lo que se conoce como Funciones Ejecutivas. Las Funciones Ejecutivas son las aquellas que nos permiten dirigir nuestra conducta hacia un fin y comprenden la atención, planificación, secuenciación y reorientación sobre nuestros actos.
Los Lóbulos Frontales son, asimismo, los encargados de tomar la información de todas las demás estructuras y coordinarlas para actuar de forma conjunta. Se les ha comparado con un director de orquesta.
Los Lóbulos Frontales también están muy implicados en los componentes motivacionales y conductuales del sujeto, por lo que si se produce un daño en esta estructura puede suceder que el niño/a mantenga una apariencia de normalidad al no existir déficits motrices, de habla, de memoria o incluso de razonamiento, existiendo, sin embargo un importante déficit en las capacidades sociales y conductuales.
Este tipo de niños puede ser por un lado, apáticos, inhibidos, etc., o por el contrario impulsivos, poco considerados, socialmente incompetentes, etc.
Los bebés con SAF pueden experimentar las siguientes características, de leves a severas, dependiendo del tiempo de exposición y de la cantidad de alcohol ingerida por la madre gestante:
* Retardo en el crecimiento intrauterino: deficiencias en el crecimiento del feto y del recién nacido en todos los parámetros (perímetro cefálico, peso, talla).
*Características faciales peculiares como cabeza más pequeña de lo normal (microcefalia), maxilar superior pequeño, nariz pequeña y curvada hacia arriba, surco labial (ranura en el labio superior) liso, labio suprior liso y delgado y ojos pequeños, rasgados y de aspecto extraño con pliegues del epicanto prominentes.
*Defectos cardiacos como la comunicación interventricular o la comunicación interauricular.
*Anormalidades en algunas partes de las extremidades como en las articulaciones, las manos, los pies, los dedos de las manos y los dedos de los pies. Son defectos menores, pero que pueden restringir los movimientos y dar lugar a cierta torpeza motriz.
*Dientes proclives a tener caries.
*Problemas de visión.
*Infecciones frecuente de oído.
A media que el niño crece puede desarrollar síntomas tales como:
• Dificultad para comer y dormir.
• Retraso para aprender a hablar.
• Problemas de aprendizaje.
• Hiperactividad.
• Bajo cociente intelectual.
• Poca coordinación.
• Rango corto de atención.
• Problemas de comportamiento.
• Poca capacidad para controlar los impulsos.
• Problemas para socializar con otros niños.
El SAF afecta, por tanto, de manera importante el rendimiento escolar de los menores, aunque pueda no ser tan evidente como otros síndromes. De todos los niños con necesidades especiales, aquellos que tienen SAF son los que menos parece que tengan ninguna necesidad especial. Si no se aportan ayudas a estas necesidades, el sistema educativo puede ser injustamente punitivo con ellos.
No existe un tratamiento específico para el SAF, por lo que es importante hacer un diagnóstico precoz y una intervención temprana para que los niños reciban ayuda en el aprendizaje escolar y el área social.
La estabilidad familiar también es fundamental. Para los menores afectados de SAF, hacer las cosas bien es hacerlas lo mejor que sus posibilidades le permitan.
El niño/a con SAF en la escuela
• Debido a su falta de concentración aparecen como poco motivados para el aprendizaje.
• Algunos síntomas neurológicos leves son interpretados como pereza y falta de esfuerzo. Tienen poca autoestima.
• Se muestran desafiantes ante las figuras de autoridad.
• Hacen comentarios que nos se asocian con la situación.
• Son fácilmente manipulables e influenciables.
• Se cansan antes que los demás niños por lo que los períodos de trabajo tienen que ser más cortos.
• Necesitan una constante repetición de lo que se supone que ya han aprendido. Cada vez que se le repite pueden reaccionar como si fuera la primera vez que reciben esa información. Por ejemplo, un día puede saber las tablas de multiplicar y al siguiente no saberlas.
• Tienen problemas para el establecimiento de metas, la formación de planes, el inicio de las actividades y operaciones mentales, la autorregulación de las tareas y la habilidad para llevarlas a cabo eficientemente.
• No relacionan experiencias de causa-efecto. Lo obvio y evidente para los demás, puede no serlo para ellos.
• Bajo presión se muestran testarudos, irritables, con lenguaje y conductas repetitivas. • En las pruebas de inteligencia el factor verbal puede ser más alto que el manipulativo de manera desproporcionada.
• Pueden parecer mentirosos patológicos, cuando lo que ocurre es que la parte más lógica del cerebro (lóbulo frontal y hemisferio no dominante) falla en “control de calidad” de la producción verbal. En casos extremos se puede llegar a la fabulación. Pautas generales para realizar las tareas escolares A la hora de hacer las tareas escolares, tanto la familia como el profesorado deberían tener en cuenta una serie de pautas, con objeto de optimizar los esfuerzos que unos y otros realizan.
• Mantener rutinas. Establecer rutinas en las tareas diarias les ayuda a disminuir la ansiedad y a saber que se espera de él/ella.

• Dar instrucciones consistentes. Debido a la dificultad que tienen para transferir y generalizar los aprendizajes, profesores y familia deben tratar de coordinarse y usar la misma terminología cuando den instrucciones para realizar las tareas escolares.
• Ser concretos. Los maestros y la familia deben usar un lenguaje concreto. Hay que evitar palabras que tengan doble sentido, frases idiomáticas, refranes, etc., debido a que su nivel de comprensión socio-emocional está por debajo de su edad cronológica.
• Repetición. Puesto que tienen problemas de memoria a corto plazo, los mensajes deben ser explicados pacientemente una y otra vez. Las tareas se pueden dividir, además, en pequeños pasos para conseguir resultados en la memoria a largo plazo.
• Mantener los espacios sin sobrestimulación. Ambientes sencillos, con colores suaves y luces tenues ayudan a concentrarse.
• Supervisión. Debido a sus dificultades con las habilidades cognitivas, necesitan una supervisión superior a la que sería la apropiada para su edad cronológica.
• Proveer instrucciones y estructuras consistentes, ya que no puede manejar bien las interrupciones.
• Fijar reglas simples, con sus límites y sus consecuencias.
• Cuando se le de información importante, hacer que la repita con sus propias palabras. • Períodos cortos de trabajo, con descansos frecuentes. Cuanto mayor es el tiempo dedicado al trabajo, peor es la calidad de lo que hace.
• Es totalmente contraproducente mandarles a casa el trabajo que no han terminado en clase y pretender que también hagan los deberes que deben hacer el resto de los alumnos.
• Alabar las conductas deseables, ya que necesitan reforzar su autoestima.
• No amenazar. La violencia y el abuso incrementan el riesgo de que el niño/a aprenda a reaccionar de manera similar. Sería recomendable entrenamiento especial para aprender a controlar el enojo.
Es importante que los profesores conozcan las implicaciones educativas que tiene estos déficits en el alumnado y que muestren empatía hacia ellos. Sin tomar conciencia de su realidad se puede ser muy punitivos con estos niños de una manera injusta.
A diferencia de otros muchos problemas congénitos que son detectados desde el nacimiento, los niños con SAF tardan mucho tiempo en ser diagnosticados, lo cual les priva de recibir la ayuda y los servicios que necesitan.
Este desconocimiento del problema y, por tanto, la dificultad para entender sus conductas y comportamientos debido al daño neurológico con el que nacieron, hacen que, a veces, la escuela provoque más problemas de conducta en estos niños que los que pretende aminorar con el trato disciplinario que les impone cuando tienen conductas disruptivas. Una vez que se entiende el problema en su profundidad se pueden tomar medidas más efectivas.
Mientras la mayoría de niños piensan en términos de a-b-c-d, un niño/a afectado de SAF piensa a-g-b-x-c. Tiene que tomar una ruta diferente para llegar al mismo sitio. Su ruta le lleva más tiempo, pero eso no significa que no pueda llegar allí.
Lo que necesita es mucho apoyo y comprensión. El diagnóstico del problema es un paso positivo hacia la búsqueda de soluciones. Líneas de intervención Las personas con SAF, como cualquier otra, muestran un rango muy amplio de niveles intelectuales y discapacidades funcionales que reflejan los diferentes grados de exposición prenatal al alcohol y, por tanto, distintos grados de daño neurológico.
Así pues, cada niño/a con SAF tiene sus propias necesidades especiales, problemas y capacidades. Cuanto más pronto se identifique el problema de cada menor, mejores serán los resultados a largo plazo. El conocimiento de que un alumno tiene una discapacidad ayuda a los educadores a utilizar los recursos para ayudar al alumno/a, en vez de andar preguntándose por qué no se comporta mejor.
Entender que ese niño/a tiene necesidades especiales permite que se puedan encontrar aquellas que mejor atiende dichas necesidades.
Se debe establecer un plan de acción individual con metas a corto y largo plazo para cada estudiante con SAF, que incluya:
• Planes para trabajar los aspectos cognitivos en los que destaca y aquellos en los que tiene dificultades, con objeto de fomentar el éxito y mejorar su autoestima.
• Debido a los problemas de aprendizaje, emocionales o de comportamiento que presentan (impulsividad, distracción, pocas habilidades sociales, escasa memoria de trabajo, desarrollo pobre del ego, poca tolerancia a la frustración, altos niveles de ansiedad, etc.) necesitan una adaptación curricular, así como servicios educativos especiales: logopedia, pedagogía terapéutica, etc.
• Monitorizar de cerca los problemas de conducta que presente con el objetivo de entender bien los antecedentes de cada situación (son fácilmente manipulables), reducir las conductas desadaptativas y enseñarle habilidades sociales.
• Una persona (que puede ser una profesora, tutor, orientadora, etc.) que conozca bien las características de este Síndrome, que tenga una relación empática con el alumno y que actúe de mediadora y de referente para el alumno/a con SAF cuando se produzcan situaciones conflictivas con otros profesores o alumnos/as.
También será quien coordine a la familia y la escuela en cuanto a las necesidades del alumno, conflictos que se generen, etc., ya sea a través de contacto directo, llamadas telefónicas, notas, etc.

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