Ayer asistimos a las I Jornadas de SAF celebradas en el hospital virgen Macarena de Sevilla. El sindrome de alcoholico fetal es una de las denomidnadas enfermedades raras y que affecta a muchos niños (no se sabe incidencia a ciencia cierta porque no estan censados como tal) cuyas madres biológicas consumieron alcohol principalmente o sustancias teratógenas durante el embarazo. Muchos niños adoptados en Europa del este presentan SAF o alguna version de este trastorno mas leve TEAF .
Ayer comprobamos como es una relaidad acuciante atender a estos niños de forma correcta tanto desde el sistema sanitario como escolar; donde segun nos ofreciero la vision de las familias alli asistentes, no estan en absoluto bien atendidos ni siquyiera diagnosticados y qué decir de la lamentable situacion que viven en las escuelas.
En las ponencias médicas llevadas a cabo por el DR Meneses y el DR. Diego Pascual se hablo de dismorfología y evaluacion diagnostica del SAF. resulto bastante interesante.
En las ponencias desde el ámbito psiquiatrico y psicológica intervinieron Nuria Gómez -Barros y Raquel Vidal desde el Hospital Vall d´Hebron y dejaron a la sala mas que satisfechos con sus pònencias , que traslucían muchisima experiencia en esta enfermedad y un buen hacer que es todo un ejemplo a seguir.
Tras la comida tocó el turno del sistema educativo, lo cual caldeó la sala; ya que las familia estan muy desbordadas y el sistema , como quedó mas que claro con las experiencias de las familias, no está dando una adecuada atencion a estos niños. Manuel Vazquez y Ana una orientadora con formacion médica ademas de psicológica (disculpad que no recuerde el apellido pero fue un cambio de persona de la agenda inicial) se encargaron de hablarnos de escuela inclusiva.
El propio Manuel Vazquez, nos ilustro acerca de que no existe actualmente una escuela inclusiva aunque segun sus palabras y opinion se está caminando hacia ello. Cosa que las familias en absoluto estaban de acuerdo.
La orientadora hizo una emotiva ponencia de su experiencia y trabajo (gran trabajo personal con un nene disgnosticado de SAF con mal pronostico que termino cursando secundaria con una importante mejoría actual.
Más tarde Rafael navarrete hablo de recursos y prestaciones desde el ambito público y con un cierre de oro vivimos la experiencia de una familia adoptante con hijo con SAF. Estas experiencias de ambos, hijo y madre asi como un video inicial donde un nene de 8 años con la enfermedad nos explica que es un SAF fueron absolutamente emocionantes y nos llegaron al corazon.
Hoy continuan y terminan hablando de recursos sociales a menores con riesgo y soluciones desde la fiscalía ante problemas que se plantean en el ambito socio-familiar. Terminara con la exposicion del video "Ángeles dañados".
Desde nuestro centro en el que llevamos años de trabajo con niños adoptados , algunos de ellos diagnosticados de SAF , otros de TEAF y mucho0s otros de TDAH que esconden un SAF o un Trastorno en el vínculo, agradecemos iniciativas como estas que nos enseñan mas sobre estos niños y dan ayuda a las familias.
Dar la enhorabuena a Afasaf , asociacion de familias afectadas por el sindrome de alcoholismo fetal , por la promocion y direccion de estas jornadas. Agradecer a todos los ponentes su granito de arena y a todas las familias afectadas alli presentes por su presencia, constancia y amor a sus hijos.
La verdadera discapacidad no esta en ellos sino en todos los profesionales que deberían ayudar y hacer su trabajo y en un sistema sanitario y educativo que actualmente , como indicaron las familias, no está atendiendo a estos niños y niñas. Y como dijo un papa de la sala , la atención a estos niños es un derecho para los niños y debe ser un deber para la institucion.